{"id":397648,"date":"2019-12-09T11:22:56","date_gmt":"2019-12-09T10:22:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.anteprima24.it\/?p=397648"},"modified":"2019-12-09T11:22:56","modified_gmt":"2019-12-09T10:22:56","slug":"colao-napoli-patologie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.anteprima24.it\/archivio\/napoli\/colao-napoli-patologie-rare\/","title":{"rendered":"Malattie rare endocrine, la prof Colao: \u201cNapoli riferimento per il sud Europa\u201d"},"content":{"rendered":"<span class=\"span-reading-time rt-reading-time\" style=\"display: block;\"><span class=\"rt-label rt-prefix\">Tempo di lettura: <\/span> <span class=\"rt-time\"> 4<\/span> <span class=\"rt-label rt-postfix\">minuti<\/span><\/span><p style=\"text-align: justify;\">Napoli &#8211; L\u2019<strong>Universit\u00e0 Federico II<\/strong> di <strong>Napoli<\/strong> \u00e8 il riferimento pi\u00f9 a <strong>sud in Europa<\/strong> di un grande network che, in base a una direttiva UE, ha&nbsp;l\u2019obiettivo di organizzare sinergicamente la conoscenza e la ricerca sulle <strong>patologie rare<\/strong>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u201c<strong>Restare \u2013 Rete Malattie Rare \u2013 SUD<\/strong>\u201d, per la seconda volta a Napoli \u00e8 il workshop coordinato da <strong>Annamaria Colao<\/strong> su queste patologie che interessano migliaia di persone, con i massimi esperti italiani e internazionali da oggi per due giorni al <strong>Grand Hotel Santa Lucia<\/strong>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u201c<em>Le malattie rare endocrine nella comunit\u00e0 europea sono al centro di un progetto unitario centrato sui pazienti che spesso non sanno a chi rivolgersi, hanno difficolt\u00e0 proprio per la rarit\u00e0 di alcune patologie per le quali non ci sono ancor terapie per le circa 2000 malattie rare endocrine che riguardano anche in Campania almeno millecinquecento persone. Ma molti non sanno di avere una malattia rara. Oggi la Federico II \u00e8 il centro di riferimento per la Campania, ed \u00e8 quello pi\u00f9 a sud in Europa e stiamo costruendo una grande rete di tutte le regioni meridionali<\/em>\u201d, ha spiegato Annamaria Colao professore di endocrinologia della Federico II e referente nazionale della rete europea, gli ERN (European Reference Network), delle vere e proprie reti europee che hanno l\u2019obiettivo di organizzare ed omogeneizzare sinergicamente la conoscenza e la ricerca sulle patologie rare.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Nell\u2019ambito degli European Reference Network si \u00e8 quindi dato vita a un insieme di network correlati alle diverse aree specialistiche di studio e in una tale ottica \u00e8 quindi nata anche sottorete ENDO-ERN che si propone di studiare le patologie rare in campo endocrinologico.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Il workshop \u201cRestare \u2013 Rete Malattie Rare \u2013 SUD\u201d nasce a Napoli partendo dalla considerazione che l\u2019Universit\u00e0 Federico II \u00e8 stata individuata come unico reference site pi\u00f9 a sud d\u2019Europa e che \u00e8 quanto mai necessaria l\u2019avvio di una rete delle regioni del Sud che si proponga di omogeneizzare la conoscenza delle patologie rare endocrine che sono correlate ad una serie di complicanze importanti.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u201c<em>Quello che \u00e8 fondamentale per il paziente \u00e8 che deve affidarsi a centri specializzati di riferimento perch\u00e9 solo l\u00ec si pu\u00f2 avere la possibilit\u00e0 di trovare tutti gli specialisti che si interfacciano per l&#8217;assistenza<\/em>\u201d, ha proseguito la professoressa Colao, tra le prime quindici scienziate italiane nel mondo. Per fare esempi concreti: l\u2019acromegalia, la sindrome di Cushing, il deficit di ormone della crescita, l\u2019iperplasia surrenale congenita, le lipodistrofie, l\u2019ipotiroidismo congenito, la sindrome di Turner, la sindrome di Prader Willi e tante altre sono malattia rare che si associano ad una serie di importanti complicanze, che includono l\u2019ipertensione arteriosa, il diabete, la displipidemia, l\u2019osteoporosi e la depressione, insieme con una riduzione della attivit\u00e0 sessuale e della fertilit\u00e0 e pertanto necessitano di un approccio in centri altamente specializzati.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u201c<em>\u00c8 importante organizzare un metodo di lavoro sinergico che deve essere avviato tra i medici di medicina generale e gli specialisti di malattie rare endocrine. Il workshop include sessioni di approfondimento ed analisi delle malattie rare con il fine di migliorare la conoscenza di tutti gli specifici aspetti delle malattie per ottenere una diagnosi sempre pi\u00f9 precoce ed un ottimizzazione dell\u2019approccio terapeutico non solo alla malattia ma anche alle sue complicanze, con un\u2019ottica multidisciplinare. L\u2019obiettivo principale del Workshop \u00e8 quello di fare il punto sugli aspetti pi\u00f9 rilevanti delle diagnosi e delle terapie delle malattie rare endocrine in modo da favorire un approccio e una metodologia comuni tra le figure professionali che prendono in cura i pazienti e stimolare il rafforzamento di una rete di studio sulle malattie rare endocrine delle regioni del Sud Italia in linea con il network Endo-Ern<\/em>\u201d, spiega la professoressa Annamaria Colao, coordinatore del progetto.&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Napoli &#8211; L\u2019Universit\u00e0 Federico II di Napoli \u00e8 il riferimento pi\u00f9 a sud in Europa di un grande network che, in base a una direttiva UE, ha&nbsp;l\u2019obiettivo di organizzare sinergicamente la conoscenza e la ricerca sulle patologie rare. \u201cRestare \u2013 Rete Malattie Rare \u2013 SUD\u201d, per la seconda volta a Napoli \u00e8 il workshop coordinato 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