“L’Amministrazione Caporaso ha accolto da subito la richiesta dell’ANCI di illuminare un monumento, domenica 28 febbraio, per celebrare la giornata mondiale delle malattie rare.
Una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza non supera una soglia stabilita e in UE la soglia è fissata in 5 casi su 10.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000 e dunque stiamo parlando non di pochi malati, ma di oltre un milione di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa, e nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica”.
E’ il commento dell’assessora del Comune di Telese Terme, Marilia Alfano delegata per l’iniziativa “Illuminiamo un monumento” legata alla XVI Giornata Mondiale delle Malattie Rare, promossa da Eurordis e sostenuta a livello nazionale da Uniamo Fimr onlus con la call to action #Uniamoleforze, con il supporto convinto nella nostra regione di ANCI Campania.
“Con una malattia rara l’aspettativa di vita è molto bassa e, ad oggi, purtroppo, non esistono cure definitive – aggiunge l’assessora Alfano -. Illuminare un monumento quindi, significa “accendere” una grande luce sulle patologie che affliggono queste persone e sulla assoluta necessità che la ricerca scientifica possa fare passi avanti e trovare cure adeguate, per migliorare la durata e la qualità della vita di questi pazienti, che sono sottoposti a grandi sofferenze. È fondamentale, perciò, non abbassare mai l’attenzione su questi temi, neanche durante la pandemia. La solidarietà della nostra Amministrazione – conclude Alfano – verso queste persone fragili e verso le loro famiglie, che combattono ogni giorno una dura lotta, è piena e totale”.
Il monumento illuminato sarà quello ai Caduti, antistante l’edificio delle scuole elementari in viale Minieri.
