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Questo è uno sguardo fantastico grazie ai miglioramenti di qualcuno (Raffaele Baladres) con C9orf72, la mutazione genetica più comune identificata nelle persone con SLA. I sintomi iniziali della SLA sono iniziati 25 mesi fa nel maggio del 2021.
Ora Raffaele è in grado di alzarsi, sollevare entrambe le gambe e aprire la mano che era stata artigliata. Grazie per la condivisione di questo a Raffaele e sua moglie Daniela Maesi, farà ripensare a molti le possibilità in PALS con e senza predisposizioni genetiche”.

Con queste parole gli specialisti della Body Science LLC, centro medico altamente specializzato di Miami fondato da Amy Giaramillo (membro dell’American Academy of Anti-Aging -A4M-  dal 2011 e prima della AARM per l’avanzamento della medicina riparativa), commentano i piccoli ma significativi progressi computi da Raffaele nelle prime tre settimane di cure presso la struttura americana.

Nel video pubblicato direttamente dall’account ufficiale della struttura si vede Raffaele affiacato dalla sua inseparabile moglie Daniela, compiere uno dei tanti esercizi inseriti in questo ciclo di cure, dopo un viaggio da Mercogliano fino all’altra parte del mondo.

I programmi BodyScience Mito-E combinano terapie mirate progettate per ripristinare l’efficienza mitocondriale (Mito-E) affrontando gli scavenger di energia mitocondriale sottostanti come virus, muffe, metalli pesanti e sostanze chimiche mentre contemporaneamente costruiscono e ripristinano i muscoli con MyoRepair. 

I trattamenti offerti dell’Iistituto medico funzionale sono personalizzati: “Incorporiamo terapie che hanno dimostrato clinicamente di funzionare nelle persone con disturbi neurodegenerativi e le impilano per il miglior effetto sinergico.  Il nostro sistema di classificazione dei pazienti approfondito collega l’insorgenza e la progressione dei sintomi unici con le esposizioni specifiche per creare la combinazione di trattamenti più adatta a te. Abbiamo assistito a un livello completamente nuovo di cambiamento nei pALS che sono venuti da tre settimane o più”.

Termini medico-scientifici certamente non comprensibili ai più, ma che sono sintetizzati e avvalorati da una emozionata Daniela, al ritorno dalla prima trasferta a Miami, nel ringraziare anche tutto il personale della struttura: “Possono sembrare semplici infermieri e invece sono molto di più … ragazzi che ci hanno supportato per queste tre settimane passo dopo passo sempre con un sorriso, offrendosi anche di aggiustare la pedana che si era rotta alla sedia di Raffaele. Qualche giorno abbiamo anche fatto qualche lezione d’italiano.
E’ vero che gli angeli esistono in ogni parte del mondo: grazie boys e grazie soprattutto Body Science, ci vediamo presto”.

Tre settimane intense e importanti che, chiaramente, segnano solo il primo passo di un lungo percorso medico a cui dovrà essere sottoposto Raffaele nella speranza di allontanare quanto più possibile le conseguenze degernerative della Sla. Ed infatti la famiglia Baldares dovrà certamente affrontare nuovi viaggi oltre-oceano con le ingenti spese che ciò comporta. Di qui anche la rabbia di Daniela nel non comprendere il perchè in Italia si è ancora molto indietro in termini di cure per la Sla nelle strutture pubbliche.

Un argomento che certamente verrà approfondito perchè la battaglia della famiglia Baldares è nata e si è diffusa non solo per la necessaria raccolta fondi per fare in modo che i viaggi in America possano essere sostenuti, ma anche per sensibilizzare l’opinione pubblica rispetto ad una malattia rara che, in realtà e purtroppo, negli ultimi tempi si sta allargando in maniera sensibile. E curarsi è un salasso talmente insostenibile che molte famiglie si arrendono in partenza.

Ma ci sarà tempo per fare considerazioni anche da questo punto di vista, per il momento Raffaele e Daniela si godono il ritorno a casa dopo quasi un mese di assenza. Ad accoglierli tutta la famiglia con una particolare e commovente festa a sopresa organizzata per l’occasione dai parenti più stretti con tanto di striscione “Bentornati, ci siete mancati”.
In prima fila i piccoli Antonio e Carlotta che non appena vedono “papino” si sciolgono in un caldo abbraccio.
E in una nuova speranza ritrovata.