Benevento – Abbiamo imparato a conoscerla per la lettera indirizzata al presidente De Luca ed è stata l’occasione per conoscerne la forza, la combattività e lo spirito nel lottare contro una patologia che può mettere in ginocchio tante persone: la fibrosi cistica. Si tratta di una patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente ed è ciò di cui soffre la 27enne sannita Giulia. E’ dovuta ad un gene alterato, cioè mutato, che determina la produzione di muco eccessivamente denso. Questo muco chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati. Ad oggi, nonostante gli importanti traguardi raggiunti dalla ricerca, non esiste una cura efficace per tutti. E a questo va aggiunto che si conosce poco di questa malattia. E allora ecco che servono alcune cose che possono rivestire un ruolo importante in tema fibrosi: promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla fibrosi cistica, formare giovani ricercatori e personale sanitario e diffondere la conoscenza della malattia tra la popolazione.
In particolare, la promozione della ricerca scientifica (a Giulia sono state donate due maglie di Ilicic da mettere all’asta proprio per una raccolta di fondi) avviene principalmente attraverso il finanziamento di progetti di ricerca selezionati fra quelli pervenuti a seguito di un bando annuale. La selezione si basa sulla valutazione rigorosa, obiettiva e indipendente operata dal Comitato scientifico della Fondazione con il contributo di esperti internazionali.
La diffusione della conoscenza passa anche per le iniziative che di volta in volta si organizzano. E qui si ritorna a Giulia perchè, in contemporanea con la campagna di Pasqua
nazionale ci sarà anche il lancio di un’altra iniziativa chiamata “una Piantina per Giulia”. Un’occasione nella quale sarà offerto tutto l’occorrente in barattolo, per piantare, curare e far germogliare una piantina dedicata alla 27enne sannita, affetta da Fibrosi cistica. E’ stato scelto questo simbolo per lanciare un messaggio di “rinascita” dopo questo periodo buio e soprattutto di “speranza” per lei e per tutti coloro che sono affetti da FC e credono nella ricerca, unico vero motore di speranza.
