di Tracy Di Piro
Il 21 giugno ricorre la Giornata Mondiale della Sclerosi laterale amiotrofica (SLA), data scelta dall’International Alliance of ALS/MND Associations che riunisce le associazioni impegnate nella lotta alla Sla; per l’Italia figurano ARISLA (fondazione italiana di ricerca per la Sla) e AISLA (associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica). Il giorno scelto coincide, non a caso, con il solstizio d’estate, il giorno più lungo dell’anno, simbolo di luce e di speranza. Il fiore scelto per rappresentare questa giornata è il fiordaliso blu, raro ma resistente, a sottolineare la forza e il coraggio della comunità dei pazienti.
La Sla è una malattia neurodegenerativa rara che colpisce i motoneuroni del sistema nervoso centrale, provocando danni alla deambulazione, alla respirazione e alla deglutizione. In Italia sono circa seimila i pazienti affetti da Sla in un’età media tra i 50 e i 70 anni. Purtroppo, non esistono ancora terapie efficaci per la cura di questa malattia ed è necessario sostenere e finanziare la ricerca per offrire una speranza ai malati e alle loro famiglie. La ricerca è impegnata nello studio eziologico della patologia, dato che le cause non sono note, e nella creazione di farmaci e strumenti per migliorare la qualità di vita dei pazienti.
In occasione di questa giornata, l’associazione “Post Fata Resurgo” (dal significato così esplicativo: dopo la morte risorgo) ha lanciato un’iniziativa rivolta a tutti i Comuni capoluogo di provincia d’Italia: illuminare di verde, simbolo della speranza, la facciata del municipio o di un monumento simbolo della città, con l’obiettivo di fare luce e sensibilizzare il più possibile su questa patologia e sollecitare le istituzioni affinché finanzino risorse e strutture per la ricerca ed offrano una speranza concreta e una promessa di futuro a chi combatte ogni giorno. Tuttavia, anche i cittadini possono dare un loro contributo acquistando i fiordalisi solidali, facendo donazioni tramite le campagne promosse dalle sezioni territoriali Aisla e partecipando ad iniziative di sensibilizzazione.
In giornate come queste è doveroso diffondere la conoscenza e rammentare la necessità di sostenere il lavoro di ricercatrici e ricercatori, di implementare strutture e servizi sanitari e accompagnare le famiglie, fiori nel deserto, nel non sempre facile compito di cura e assistenza ai loro cari. L’auspicio è che il deserto possa lasciare presto il posto ad un rigoglioso giardino. Magari di fiordalisi.
