Non esiste una rete per le cure palliative pediatriche. Questa la denuncia emersa nel corso di un convegno svoltosi nel pomeriggio a Palazzo Mosti promosso dall’Associazione Agape Palliativa nell’ambito del Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche. Secondo i promotori, si stima che nella sola provincia di Benevento siano tra i 120 e i 160 i bambini e adolescenti che hanno bisogno di cure palliative: a fronte di questo, l’incontro ha voluto stimolare le coscienze e le istituzioni per costruire una rete di cure a partire da un dialogo costruttivo tra istituzioni, professionisti sanitari e mondo associativo. L’obiettivo deve essere quello di giungere a rendere accessibili non solo sulla carta, ma nei fatti le cure palliative pediatriche anche nel Sannio, i cui bisogni nel campo sono evidenti e reali, ma non è al momento investito da un movimento collettivo di interesse. Non tutti i territori, infatti, come hanno sostenuto i promotori dell”iniziativa svoltasi a Palazzo Mosti, hanno a disposizione l’accesso a questa possibilità: in alcune realtà esistono hospice con cure capillari offrendo dunque la possibilità di restare a casa propria per ricevere assistenza domiciliare.
Raffaele Arigliani pediatra e direttore scientifico Imr, ha voluto rimarcare la posizione dell’Associazione rispetto alla criticità denunciata: “E’ una carenza non più accettabile. E’ un diritto dei bambini ma anche degli adulti avere una rete di cure palliative. Occorre creare cultura. Avere un diritto, dignità, rispetto se si tratta di un bambino o un anziano ma anche le famiglie devono essere accompagnate nel percorso finale”.
Per Arigliani occorre una vera e propria svolta culturale: “Non è una questione di fondi, ce ne sono tanti. Ma è una questione di cultura e di organizzazione”.
L’assessore comunale alla Cultura Antonella Tartaglia Polcini ha sottolineato: “Dobbiamo pensare ad una promozione e al benessere per i minori e per le loro famiglie. Favorire una formazione, quindi una cultura per avere consapevolezza”.
Gaetano Beatrice dell’Ordine dei Medici ha spiegato: “Si tratta di un argomento delicato. Presentare una diagnosi di una malattia incurabile ad un genitore è davvero un momento drammatico. Oltre al momento clinico è importante la comunicazione e saper gestire determinati problemi”.
Per Civico 22 è intervenuto Pino Iorio: “Occorre accompagnamento, ascolto, partecipazione per far capire all’ammalato che è parte della società e deve essere accompagnato in questo percorso delicato e difficile”.
Marisa De Luca, Presidente AMMI (Associazione Mogli Medici Italiani), ha denunciato le gravi disparità che esistono nel territorio con le differenze tra le aree: “C’è la necessita di superare questo steccato. Occorre puntare sul terzo settore che ritengo vitale”.
Per l’Associazione italiana della lotta alle leucemie, è intervenuta Piera Mottola che ha focalizzato l’attenzione sulla continuità assistenziale: “Il diritto alla salute è sacrosanto. E abbiamo il dovere di fare qualcosa e occorre credere nella rete territoriali”.
Fabio Borrometi dell’Asl di Napoli ha sottolineato come occorra identificare i pazienti con patologie croniche: “Le cure palliative pediatriche devono essere seguite a domicilio o se i genitori hanno possibilità con tecnologie o con la giusta risorsa terapeutiche che la medicina può offrire”.
